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[zhimiand]

英国女孩安娜贝勒・怀特豪斯（图片来源：环球网）

　　普通人的皮肤平均每23天更新一次，而英国女孩安娜贝勒・怀特豪斯由于患有一种罕见怪病，每天都要脱皮。她的皮肤泛红，呈鱼鳞状并伴有疼痛，需要特别保护。

　　先天性

　　安娜贝勒现年5岁，家住位于英国中西部地区的萨顿科尔菲尔德。

　　她刚出生时，浑身包裹着一层厚皮，挤压她的耳朵、鼻子、双手和双脚。接受特殊治疗后，安娜贝勒才摆脱身上的“罩壳”，父母也第一次看清女儿的相貌。

　　母亲索尼娅是一名全职主妇，现年45岁。英国《每日邮报》26日援引她的话报道：“安娜贝勒一出生，我们就觉得不对劲。病房安静下来，我一度以为是个死婴。”

　　“医生诊断安娜贝勒患有鱼鳞癣。这名医生曾在非洲工作,[link widoczny dla zalogowanych]，在那里见过这种病症，”索尼娅说，“原来，我和孩子父亲都携带引发这种病症的基因，但我们的孩子患病几率只有百万分之三。”

　　需保护

　　自安娜贝勒出生起，她的父母就保护她与病魔作斗争。他们每天给安娜贝勒涂抹润肤霜并包裹绷带，确保她的皮肤不会变硬或开裂，因为这会使孩子疼痛难忍。

　　最初9个月，父母不分昼夜，每小时给她涂抹一次润肤霜,[link widoczny dla zalogowanych]。

　　“我们担心得要命，因为不知道将来会怎样，”索尼娅说，“我不知道安娜贝勒能不能去上学，交男朋友或者过正常生活。”

　　随着身体状况好转，安娜贝勒现在每天只需涂抹4次润肤霜并包裹绷带。她的手和面部暴露在外，每30分钟需要护理一次。

　　“有一次我们度假，一名出租车司机问我们是不是把孩子放进微波炉，”索尼娅说，“有些人甚至责怪我们让孩子晒伤得太严重……我们每天花这么多时间照顾安娜贝勒，但仍有不知情的人责怪我们故意让孩子受到伤害。”

　　有进步

　　尽管身体状况不容乐观，但父母还是希望安娜贝勒能像姐姐莉迪娅那样过上正常生活。莉迪娅今年8岁，并没有这种疾病。

　　起初,[link widoczny dla zalogowanych]，对安娜贝勒而言，打理自己的皮肤并非易事，但眼下这名小女孩可以参加诸如跳芭蕾舞和骑马这样的活动。

　　索尼娅说：“她4岁时开始问一些问题，有时她会说：‘妈妈，我想有你那样的皮肤’。有一次我们发现她藏起来，试图脱去身上的绷带。她说：‘我想和其它人一样’。”

　　安娜贝勒接受儿童心理医生治疗并且获益匪浅。索尼娅说：“我们告诉她，你很漂亮。”(孙扬)